28 February.
Adalah tarikh khas untuk sambutan "Rare Disease Day"
Lebih kurang 7000 rare disease ada kat atas muka bumi ni.
Dan ai salah sorang yang mempunyai rare disease/disorder iaitu NEUROFIBROMATOSIS.
Cure : masih belum ada
Ia adalah satu kondisi genetik. ATAU mutasi ke atas kromoson semasa dalam kamdungan.
Rare Disease Day takes place on the last day of February each year. The main objective of Rare Disease Day is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients' lives.
The campaign targets primarily the general public and also seeks to raise awareness amongst policy makers, public authorities, industry representatives, researchers, health professionals and anyone who has a genuine interest in rare diseases.
Why?
Building awareness of rare diseases is so important because 1 in 20 people will live with a rare disease at some poinRare Disease Dayt in their life. Despite this, there is no cure for the majority of rare diseases and many go undiagnosed. Rare Disease Day improves knowledge amongst the general public of rare diseases while encouraging researchers and decision makers to address the needs of those living with rare diseases.
Show My "RARE"
Ini adalah sedikit gambaran apa yang sedang berlaku pada ai.
Yang butir-butir kecil yang korang nampak tu di panggil NEUROFIBROMA, nampak macam daging lebih atau kutil sebenarnya TIDAK. Ia boleh membesar dan bertambah/bercambah.
TIADA RAWATAN hanyalah kaedah laser yang mana ia akan menyebabkan ianya bertambah lebih banyak dan cepat.
Disorder ini juga akan menyebabkan tumbuh benjolan-benjolan keras yang juga akan membesar. Kata doktor selagi ia tidak sakit atau menghalang pergerakan derang tak boleh berbuat apa-apa kerana ia berkenaan dengan SARAF.
Ya, data tentang NEUROFIBROMATOSIS juga sangat kurang di Malaysia kerana masih ramai TIDAK BERANI tampil kehadapan kerana menganggap ini adalah penyakit MISTERI atau penyakit yang boleh berjangkit.
Ketahuilah ini adalah PENYAKIT GENETIK a.k.a penyakit KETURUNAN dalam bahasa mudahnya. Ia juga boleh berlaku secara spontan semasa bayi dalam kandungan akibat MUTASI keatas Kromosom.
Yes, I'm a MUTANT.
Di Malaysia kalau korang nak tahu pasal RARE DISEASE ni boleh KLIK SINI untuk info dan cerita.
Antara RARE disease/ Penyakit Jarang Jumpa yang lain :
- Autisme
- Talesimia
-Haemophilia
- Cerebral Palsy
Dulu masa sekolah ada jugak kawan yang jadi macam ni. tapi dekat hidung rasanya. tak ingat dah sebab dah lama. dulu tak tau pun disebabkan benda ni tapi nasib baik die tak pergi kutil or potong. tak pepasal je nanti
ReplyDeletekalau dia potong confirm bersembur2 darah keluar
DeleteAlahai....seriau plak SA tengok...sakit tak tu?zaman sekarang dah macam makin banyak penyakit pelik- pelik timbul kan..sejak negara kita ni banyak kemasukkan rakyat asing..SA harap ada la jalan penyelesaian nanti...
ReplyDeletepenyakit ni tak disebabkan oleh org asing masuk negara kita. ia penyakit genetik/diwarisi atau mutasi kromosom masa baby tengah terbentuk masa dalam rahim. Kami pun dok doa agar ada kesumbuhan nnt
DeleteOo baru tau ada "Rare Disease Day" ni.semoga sis cepat sembuh dan benjol2 tu tak merebak dan cepat2 hilang..tq for info
ReplyDeleteAmin...amin...amin...trimas atas doanya
DeleteSelepas sis baca entry ni barulah tau pasal ni. Memang patut ada awareness pasal ni. Kalau tak masyarakat takkan tau tentang penyakit ni kan
ReplyDeletebetul tu..nak kata penyakit berat sangat kita ckp disorder la mcm kata Pengerusi Persatuan Penyakit Jarang jumpa....ia tak datang dengan cara berjangkit, tapi mutasi genetik. tu yang susah sangat nak bagi org lain faham.
Deleterupanya ada betul sakit disebabkan oleh mutasi pd genetik. Igtkn Xmen je haha..banyak rupanya rare disesase yg kita tak tahu..
ReplyDeletesangat banyak..yg dah dilaporkan kat Malaysia ni sikit sangat angkanya.
DeleteBaru tahu ada hari "Rare Disease Day". Yup memang ada penyakit yang kita tak tahu sebab musabab dia..dan ada juga dr genatik. Macam cousin sis..selama ni ingat elergy, bila datang sakit dia..habis muka n seluruh badan naik bintat2..kisahnya bukan dan kat Malaysia ni jarang ada penyakit tu. Sampai la ni doc tak tahu punca n tak ada ubat..memang kesian gak lah. Moga uoll yang ada penyakit yg rare ni cepat sembuh dr penyakit yg ada
ReplyDeleteAmin Amin Amin....mungkin leh mntak cousin u untuk jumpa pakar genetik untuk bercerita masalah nih
DeleteAllahu ...semoga diberi kesembuhan , first time tahu pasal penyakit nih...apapun akak puji tindakan berani awak yang berkongsi pasal penyakit ni dengan semua orang...manalah tahu satu hari nanti saintis islam kita dapat cari penawarnya...nabi pernah bersabda bahawa tiada penyakit yang tiada ubatnya kecuali tua dan mati...
ReplyDeleteSaya kena berani sebab saya nak org tahu dan tak nak org pandang jijik (sebab ramai yg berpandangan jijik) terhadap penghidap rare disease nih. Ya..moga akan jumpa penawarnya
DeleteBaru tahu ada sambutan untuk penyakit rare macam ni. Kiranya yang kene penyakit mcm ni 1 dalam 1000 lah yer. Get well soon wak. Insyaallah setiap penyakit tu ada ubatnya.huhuhu
ReplyDelete1 dalam 2000 sebenarnya. Moga ada penawarnya nnt..sebab mmg kalau u tgk autisme sendiri adalah salah satu penyakit jarang jumpa yg tak ada penawarnya
DeleteOh baru tahu pasal semua ni. Apa yang saya boleh doakan. Semoga cepat sembuh ya.
ReplyDeletedoakan kami semua segara bertemu penawar dan semoga dapat disembuhkan penyakit jarang jumpa nih
Delete
ReplyDeleteOo.. Terjadi ketika masih dalam kandungan..
Mesti ada ramai yang tak pergi checkup kalau naik benjolan macam tu kan..
Semoga cepat sembuh dan benjolan tu tak naik lebih banyak lagi.
Amin....
Deleteramai yg malu tampil sebenarnya sbb tu data kita kurang
Eh ada rupanya hari macam ni. Emi baru tahu ni. Serious sebelum ni memang tak tahu langsung ada world rarr disease day ni.
ReplyDeletesekarang dah tau....boleh la sama2 kita tambah ilmu
DeleteMoga bertabah ye dan moga kesihatan bertambah baik. Rawlins just boleh doakan dan moga penawar/ kaedah rawatan yang selamat akan ditemui.
ReplyDeletesentiasa tabah sejak hari pertama tahu. dan semakin kuat. it's time to educate everybody :) thaks u
DeleteBaru tahu ttg penyakit ni. Tapi x sure yg kakau kat muka dkt setengah pusat rawatab muka dia ada rawatan skin tag. Walaubagaimanapun take care dan moga segera diberi kesembuhan
ReplyDeleteIt not a skin tag..lain dari skin tag sebab ia berkaitan saraf. kalau org tgk cafe au lit yg ada pada neurofibromatosis org akan ingat jeragat padahal bukan.
DeleteOhhh kita tak tau pulak Autisme & Talesimia dikira Rare jugak. Kita x pernah tau pun Rare Diesease day ni. Kita pun "rare" jugak, tapi kategori lain. "Rare" bagi org lain bila tgkorg yg ada vitiligo ni huhu
ReplyDeleteYe autisme ..talasimia tu semua antara rare disease tapi dia jadi famous sebab ramai yg tampil untuk data collection dan angka mereka lebih banyak dari rare disease yg lain.
Deleteya..saya ada sorang kawan yg ada vitiligo ..dia ada kat muka
Wahhhhhhh! baguslah sekarang, banyak kempen untuk tangani pelbagai gejala. Semoga masyarakat terus sedar dengan penyakit ini. Moga kita semua diberikan kesihatan yang baik, inshaAllah.
ReplyDeleteSemalam tengok TV3 ada juga diorang share pasal rare disease ni. wah mutant yer, ada kuasa macam X Men tak? hehe. Selagi penyakit rare ni tak memudaratkan kesihatan menyeluruh , should be okay
ReplyDeleteAmin...........................
ReplyDeleteThanks for sharing this information and also create awareness of rare diseases like these. Its my first time get to know about this NEUROFIBROMATOSIS disease also.
ReplyDeleteGood info 😊
ReplyDeletePerkongsian yang bagus.. Terima kasih..
ReplyDeleteSha baru tahu pasal World Rare Disease Day ini..
Kalau Hunny tak share memang tak tahulah..