:: Neurofibromatosis Community Malaysia ::

Assalamualaikum/Hi.
Alhamdulillah. Hujung Januari yang lepas ai berkesempatan bertemu dan beramah-mesra dengan beberapa ahli Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (Malaysian Rare Disorders Society) di A&W PJ.

Kebanyakkan kami mempunyai/didiagnose atau mempunyai ahli keluarga yang menghidap NEUROFIBROMATOSIS. Di pengerusikan oleh Datuk Hatijah Ayob iaitu PRESIDEN Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia.

Kami berbincang dan berkongsi cerita tentang pengalaman masing-masing dan apa yang kami perlukan demi masa depan penghidap penyakit jarang jumpa ini khususnya Neurofibromatosis.

Jujurnya, ada yang lebih berat bebannya dari ai sendiri. Sokongan moral dari segi emosi memang amat-amatlah diperlukan (memandangkan tiada ubat yet to be discover for NF).

Seperti yang ai pernah kata sebelum ni, kami yang memiliki NF ni bukan golongan pelik/freak, bukan orang yang terkena ilmu hitam, bukan penyakit PELIK pun macam "sakit katak puru" dan sebagainya. Ia adalah satu kondisi GENETIK.



Ai nak sangat semua orang sedar atau at least amik tahu sedikit sebanyak tentang penyakit jarang jumpa ni. Ya, golongan NF (neurofibromatosis) ini memang TAK RAMAI yang berani tampil, kelompok kami kecil berbanding penyakit Austism, Thalassemia tapi mereka menanggung "derita" sepanjang hayat. Ai tahu ramai kat luar sana yang sebenarnya MALU malah TIDAK tahu tentang neurofibromatosis ni. Pada yang malu, janganlah malu lagi, kita ada kumpulan sokongan yang you guys can rely on.

Dan pada masyarakat di luar sana, janganlah pandang jijik, buat muka pelik or even lari bila terjumpa mereka yang mempunyai kondosi genetik seperti NF1 yang mana mereka punya banyak cafe au lit (sejenis tanda lahir yang banyak dan bertompok-tompok sekitar badan dan muka) & punyai banyak bonjolan di permukaan kulit (nampak macam "daging lebih") - mereka juga manusia yang ada hati dan perasaan. Berikan senyuman sudah memadai tanda anda memahami.

p palang s : untuk cerita yang terkini korang boleh ikut :

>> www.mrds.org.my

>> Instagram:  Malaysia Rare Disease Society

>> Neurofibromatosis Malaysia