Thursday, April 11, 2019

:: Neurofibromatosis - apa yang anda PERLU tahu? ::


Neurofibromatosis adalah keadaan/kondisi genetik. Tanda-tanda dan gejala berbeza pada setiap individu.,bergantung kepada jenis yang mereka ada. Neurofibromatosis belum ubatnya, tetapi ia boleh diurus dan ramai orang dengan keadaan ini menjalani kehidupan normal. Tetapi masih ramai yang MALU untuk tampil.





Neurofibromatosis dicirikan oleh pertumbuhan neurofibroma (benjolan seperti daging lebih). Neurofibroma ini boleh membentuk di mana terdapat sel-sel saraf di dalam badan. Dan ia boleh tumbuh di mana-mana sahaja pada tubuh badan.




Ia bisanya bermula dengan beberapa tanda lahir di sekitar tubuh yang dipanggil CAFE AU LIT




Separuh daripada merela yang mempunyai neurofibromatosis  diwarisi dari ibu bapa, sementara yang lain akan menjadi orang pertama dalam keluarga mereka untuk memilikinya kerana mutasi keatas kromoson.




neurofibromatosis jenis 1 (NF1) - bentuk yang paling biasa disebabkan oleh perubahan dalam gen pada kromosom 17

neurofibromatosis jenis 2 (NF2) - satu bentuk yang sangat jarang berlaku yang disebabkan oleh perubahan dalam gen pada kromosom 22

schwannomatosis - sama dengan NF2, tetapi tidak dikaitkan dengan tumor telinga dalam dan kehilangan pendengaran




Neurofibroma boleh tumbuh melata dikawasan muka.
Dan ia boleh menjadi serius seperti gambar di bawah,





Ai tahu ramai sebenarnya MALU untuk tambil disebabkan keadaan fizikal yang orang kita anggap ianya PELIK dan MENJIJIKAN. Ai bercakap ni dari pengalaman ai sendiri. Bukan sekali ai pernah dilontarkan perkataan "EEEEEEEEEEEEEEEEEEE". tapi tu bukan penghalang untuk ai tampil ke depan.

Ingat!
Neurofibromatosis tak kira type/jenis apa ianya TIDAK BERJANGKIT!

NEUROFIBROMATOSIS bukan penyakit santau/sampuk/terkenan katak puru dan sebagainya. NEUROFIBROMATOSIS adalah satu kondisi genetik yang diwarisi atau terjadinya terubahan/mutation pada kromoson.


//sumber gambar : google dan diri sendiri //



watermark

30 comments:

  1. oh baru tahu boleh berjangkit dari parents. kiranya boleh cure ke kalu terjadi macam ni.. menarik baru tahu benda ni hari ni

    ReplyDelete
    Replies
    1. sampai sekarang masih lagi NO CURE for neurofibromatosis. Doakan ya satu hari kami semua akan bertemu dengan ubatnya

      Delete
  2. Ooo penyakit ni tak berjangkit tapi disebabkan genetik rupanya .Kesian pada mereka yang menghadapi penyakit ni .Kalau setakat pada badan boleh sorok lagi tapi kalau kena pada muka memang orang akan pandang semacam dan takut nak berkawan

    ReplyDelete
    Replies
    1. sebab tu ai perlu bagi educate masyarakat supaya tak rasa jijik dengan penyakit nih. sebab kebanyakkan masih lagi memandang ianya sesuatu yg tak leh diterima dalam masyarakat dan ianya tak adil.

      Delete
  3. Gerun plak tgk gmbr 2 tu . Nk2 kalo kt muka ..Sure akan rasa down

    ReplyDelete
    Replies
    1. masih ramai yang rasa down sebab kurangnya spport dari org sekeliling.....

      Delete
  4. Oh ni ke nama penyakit kulit ni. Pernah terbaca pasal pesakit yang kene penykit jenis ni. Memang kesian. Harap oneday nnti ada penawar yang terbaik untuk penghidap penyakit ini.

    ReplyDelete
  5. Seram lak kita tengok gambar yang last tu awak hehehe ohhh ini kita pernah nampak ada kawan kita tumbuh banyak kat badan dia.. Tak tahu ada rawatan kita ingat ia adalah normal ok bagu nanti kita share kat dia info ni good...

    ReplyDelete
    Replies
    1. kalau awak masih ada contact dia boleh suruh dia contact saya tak? sebab saya sedang kumpul org2 yg ada NF ni. kami ada support group.
      nnt email saya s0undl4cks@gmail.com

      Delete
  6. first time baru tau pasal penyakit ni. sebelum ni tau rupa je, tapi nama penyakitnya tak tau. terima kasih share :)

    ReplyDelete
  7. hmm ngeri juga ya. nasib baik bukan disease yg berjangkit. Tak sangka. Mmg takde rawatan khas yg boleh menyembuhkan penyakit ni dengan segera ya

    ReplyDelete
    Replies
    1. memang tak de rawatan sebab ia berkaitan dengan genetik dan kromosom mutation.

      Delete
  8. Eh takutnya kita tengok. Tak berani nak tengok lama2, rasa ngeri pulak. Mintak dijauhkan dari penyakit sebegini.

    ReplyDelete
  9. Ramai jugak yg ada penyakit ni. Tapi kesian la klau yg jenis smp penuh satu badan. Igt dulu org panggil katak puru sbb ketul2 tu.. seksa org yg mennaggung sakit ni.. sbb nak berubat mukan mudah dan murah sbb dia peyakit genetik kan.. byk yg kena dilalui..

    ReplyDelete
    Replies
    1. ye betul org panggil katak puru....mmg tak mudah dan sememangnya tak murah

      Delete
  10. Ini yg jenis kritikal kan. Agak ngeri ya. Agak dh penyakit nie penyakit keturunan. Walaupun ianya x berjangkit tp org tetap takut nk bersentuhan

    ReplyDelete
    Replies
    1. kebanyakkan lambat laun akan jadi kritikal.
      sebab tu ai perlu bagi educate masyarakat supaya tak rasa jijik dengan penyakit nih. sebab kebanyakkan masih lagi memandang ianya sesuatu yg tak leh diterima dalam masyarakat dan ianya tak adil.

      Delete
  11. Bagusnya perkongsian ini. Pendedahan untuk masyarakat. Kesian pada yang kena, memang kalau kat badan ok lagi, bila ada kat muka tu yang lebih kesian kannn... Moga ada penawarnya nanti.
    Gambar last tu tak terkata kita.... Moga dijauhkan dari kita sekeluarga. Aamiin...

    ReplyDelete
  12. Akak! miss you!!!!! lama gila tak singgah blog akak ni,hehhe.. Apapun perkongsian yang terbaik kak, baru saya tahu ia bukan disebabkan santau or apa. Rupanya faktor genetik jugak la ya. Moga mereka yang menghidapi penyakit ini sentiasa terus kuat.

    ReplyDelete
  13. Baru tahu penyakit ni tak berjangkit dan rupanya masalah genetik. Bagus juga informasi atleast dapat kena penyakit ni dengan lebih mendalam.

    ReplyDelete
  14. Thanks for educating us. This is really good to know and it is really liberating. We need to make sure that we do not get it.

    ReplyDelete
  15. rasanya penyakit ni penyakit yang sama macam salah seorang kerabat diraja brunei kan ? kalau tak silap Pengiran Muda Sufri...semoga satu hari nanti akan ada rawatan untuk penyakit ini....aminn

    ReplyDelete
  16. Learning a new knowledge today from your site. Thanks for the share and I know many will benefit from this sharing.

    ReplyDelete
  17. TB pun baru baca hari tu tentang penyakit ni.. Memang penyakit ni tiada ubat setakat ni.. dia bersangkutan dengan sistem imun jugak kan..

    ReplyDelete
  18. Thanks for sharing this, its my first time get to know about this penyakit and its kind of scary to me especially the lumps on the skin.

    ReplyDelete
  19. Bagusnya info ni memang ada baca berkenaan penyakit ni cuma tidak tau macam mana blh kena dan cara hendak mengubatinya, tq for sharing...takut jugak kalau family kita ada penyakit macam ni..

    ReplyDelete
  20. Macamana saya nak tahu lebih detail penyakit ni ya. Saya baru rujuk pakar baru ni, dan si sah kan penyakit neurofibromatosis. Tapi sekaranv saya preggy, so rawatan lanjut utk mengesahkan melalui xray n rawatan mata tak boleh buat lagi. Macam saya, utk preggy kali ni naik terlampau banyak n pakar minta utk stop preggy terus. Sbb makin byk n naik smasa preggy.

    ReplyDelete

komen yang murni-murni sudah, selebihnya SPAM!

Top Post