28 February.
Adalah tarikh khas untuk sambutan "Rare Disease Day"
Lebih kurang 7000 rare disease ada kat atas muka bumi ni.
Dan ai salah sorang yang mempunyai rare disease/disorder iaitu NEUROFIBROMATOSIS.
Cure : masih belum ada
Ia adalah satu kondisi genetik. ATAU mutasi ke atas kromoson semasa dalam kamdungan.
Rare Disease Day takes place on the last day of February each year. The main objective of Rare Disease Day is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients' lives.
The campaign targets primarily the general public and also seeks to raise awareness amongst policy makers, public authorities, industry representatives, researchers, health professionals and anyone who has a genuine interest in rare diseases.
Why?
Building awareness of rare diseases is so important because 1 in 20 people will live with a rare disease at some poinRare Disease Dayt in their life. Despite this, there is no cure for the majority of rare diseases and many go undiagnosed. Rare Disease Day improves knowledge amongst the general public of rare diseases while encouraging researchers and decision makers to address the needs of those living with rare diseases.
Show My "RARE"
Ini adalah sedikit gambaran apa yang sedang berlaku pada ai.
Yang butir-butir kecil yang korang nampak tu di panggil NEUROFIBROMA, nampak macam daging lebih atau kutil sebenarnya TIDAK. Ia boleh membesar dan bertambah/bercambah.
TIADA RAWATAN hanyalah kaedah laser yang mana ia akan menyebabkan ianya bertambah lebih banyak dan cepat.
Disorder ini juga akan menyebabkan tumbuh benjolan-benjolan keras yang juga akan membesar. Kata doktor selagi ia tidak sakit atau menghalang pergerakan derang tak boleh berbuat apa-apa kerana ia berkenaan dengan SARAF.
Ya, data tentang NEUROFIBROMATOSIS juga sangat kurang di Malaysia kerana masih ramai TIDAK BERANI tampil kehadapan kerana menganggap ini adalah penyakit MISTERI atau penyakit yang boleh berjangkit.
Ketahuilah ini adalah PENYAKIT GENETIK a.k.a penyakit KETURUNAN dalam bahasa mudahnya. Ia juga boleh berlaku secara spontan semasa bayi dalam kandungan akibat MUTASI keatas Kromosom.
Yes, I'm a MUTANT.
Di Malaysia kalau korang nak tahu pasal RARE DISEASE ni boleh KLIK SINI untuk info dan cerita.
Antara RARE disease/ Penyakit Jarang Jumpa yang lain :
- Autisme
- Talesimia
-Haemophilia
- Cerebral Palsy